2023 szeptemberében, a 36. hétre megszületett második fiúnk, Bertold. Családunk teljes lett az érkezésével.
Felhőtlen boldogságunk azonban rövid ideig tarthatott. A születéskori szemsérülés miatt elvégzett koponya ultrahang vizsgálat már másfél hónapos korában eltérést (diszkrét inhomogén reflektivitás fokozódást) mutatott. A 2024 januári MR igazolta legnagyobb félelmünket, Bertold fejében daganatot találtak a látóideg területén. Márciusra a tumor több mint ötszörösére nőtt. Orvosaink kimondták: Bertold szinte biztos, hogy elveszíti a látását.
2024 márciusában biopszia történt. A diagnózis pilocytás astrocytoma, BRAF V600E mutációval. A műtéti eltávolítás nem volt lehetséges. Megkezdtük a célzott gyógyszeres kezelést, miközben próbáltuk feldolgozni: kisfiúnk talán soha nem láthatja a világot.
Eleinte volt remény, átmeneti javulás látszott. Azonban a daganat újra növekedni kezdett, majd epilepsziás rohamok jelentkeztek. Az ismétlődő progresszió a terápia megváltoztatását indokolta, így 2025 májusában elindult a kemoterápia. Bertold teste apró, de hatalmas terheket visel.
Az MR vizsgálatok továbbra is progressziót mutattak. Sugárkezelés ilyen fiatal korban nem javasolt. Időt kell nyernünk.
Ekkor találtunk rá a Tovorafenibre, egy új generációs, célzott gyógyszerre, amely kifejezetten a BRAF mutációval rendelkező daganatok ellen hatásos. Jelenleg csak az USA-ban elérhető, Európában még engedélyezés alatt áll. Magyarországon várhatóan 2026 IV. negyedévében lesz hozzáférhető.
Mi azonban nem várhattunk!
Hatalmas erőfeszítéssel az első 4 havi adagot már biztosítottuk, így reményeink szerint már „csak” egy gyógyszer árát kell előteremtenünk a teljes kezeléshez, aminek a költsége 58.000 EURO. ( kb: 22 millió Ft).
Bertold alig több mint kétévesen már túl van egy agyműtéten, számtalan altatáson, MR-, és CT vizsgálatokon, infúziókon, vérátömlesztésen és végtelen, kórházban eltöltött napon. Küzd, élni akar.
Most már nincs sok hátra, hogy számára is elérhető legyen itthon a célzott terápia. Ezt az időszakot kell még áthidalnunk és ebben kérünk segítséget!
Hálásan köszönünk minden anyagi támogatást, amely a Tovorafenib célzott gyógyszer még szükséges adagjának megvásárlásához járul hozzá, és segít áthidalni azt az időszakot, amíg a kezelés Magyarországon is elérhetővé válik. (Édesanyja levele, 2026.02.25.)
A családnak adományozni ezen a weboldalon keresztül lehetséges: https://hopeforbertold.org/
Figyelem!
Ha segíteni szeretne adója 1%-ával a leukémiás és daganatos beteg gyermekeknek, a 18557071-1-09 adószám megadásával. Már most megteheti a NAV E-SZJA OLDALÁN. BELÉPÉS: IDE KATTINTVA!
Köszönjük!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
