Történetünk 2023 augusztus végén kezdődött, addig a három fiúnkkal, mint a mesében, szeretetben és boldogságban éltünk.
Noel egy reggelre teljesen elveszítette a látását, azonnal a legközelebbi kórházba vittük. A laborvizsgálat rossz eredménye miatt a megyei kórházba szállítottak bennünket, ahol legvégül már MR felvétel is készült, ami alapján tumort véleményeztek.
Tovább küldtek minket azonnal a Debreceni Klinikára, ahol kiderült, az orrüreg, a szemüreg érintett és a koponyába húzódott hátra a daganat, vakságot okozva. A diagnózis: Neuroblastoma. Ez a szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata. Sajnos a látását véglegesen elvesztette Noel, ezen már nem lehet segíteni.
Speciális műtéti megoldásra lenne szüksége, de annak magas kockázati tényezői miatt nem vállalják az orvosok. Elsőként egy 80 napos kemoterápiás protokollt kapott, majd 3 TVD blokk következett.
Közben sor került a képalkotó vizsgálatokra, ami után a bizottság úgy döntött, a műtét továbbra sem lehetséges. Ezért úgy gondolták, Noel alkalmas proton sugárkezelésre, ami legközelebb Ausztriába, Bécsújhelyen van. 2024.05.07-én elkezdték a kezelését altatásban. Június végéig voltunk kint.
2024. szeptemberében kiderült , hogy nagy valószínűséggel a daganat megint elkezdett benőni a bal oldali szaglószervek felé. Így a kemoterápiát azonnal meg is kezdték. Mivel az orvosok csontvelő-transzplantációt javasoltak, ezért Miskolcra érkeztünk őssejtgyűjtésre 2025. január 14-én, de sajnos nem sikerült. 2025. február 14-én ismét Miskolcra mentünk és a Mozobil segítségével már sikeres volt az őssejtgyűjtés. 2025. áprilisában kezdtük az őssejttranszplantációt, Noel egészen jól viselte ezt a kihívást is.
Ezt követően képalkotó vizsgálat készült, a tumor mérete nem változott, ezért kombinált immunterápia (qarziba) következett. Nagyon ügyesen és kitartóan csinálta a mellékhatások ellenére! Kezelések közben kapta a gyógyszereket, ami még mindig megviselte a bőrét, étvágyát, és a kedélyállapotát, sokat volt hányingere is.
Noel 2026. februárban fejezte be a quarziba kezelését, ezt követően történtek meg a képalkotó vizsgálatok. Ezek eredményei végre jó hírt hoztak márciusban, a daganat nem aktív! Május 5.-én voltunk kontrollon legutóbb, és a vérképe nagyon jó volt. A tumormarkere megfelelő jelenleg.
Egyenlőre gyakori kontrollokkal igyekeznek megfigyelni állapotát. Mi nagyon bízunk benne, hogy közel 3 év harc és küzdelem után már csak jó híreket kapunk a jövőben. Vakságát sikerült ebben a hónapban bediagnosztizáltatni. Próbáltuk neki a hozzánk legközelebbi vakok intézetébe beíratni magán tanulóként, ez Debrecen van, tőlünk elég messze, de sajnos ez nem sikerült, így egy közeli sérültek iskolájának lett a magántanulója. Jelenleg tiflopedagógust keresünk neki, aki tudna Noellel foglalkozni, bár egészsége még nem engedi most sem a közösséget. Augusztusban lesz legközelebb képalkotó vizsgálat.
Nagyon nehéz helyzetben vagyunk, már a külföldi kezelés is sokba került. Szeretnénk, hogy Noel mielőbb újra egészséges legyen. Amit tudtunk eladtunk a közel 3 év alatt, a cél továbbra is Noel gyógyulása. Ehhez kérnénk segítséget, melyet előre is nagyon köszönünk! (Édesanyja levele, 2026.05.27.)
NOELT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
