Történetünk 2023 augusztus végén kezdődött, addig a három fiúnkkal, mint a mesében, szeretetben és boldogságban éltünk.
Noel egy vasárnapi ebédnél homályos látásra panaszkodott. A szemészeti vizsgálat után a nagyfokú látásvesztése miatt úgy véltük a férjemmel, hogy komplex kivizsgálásra lenne szüksége, ahová már nem jutottunk el, mert a következő vasárnap reggelre teljesen elveszítette a látását, azonnal a legközelebbi kórházba vittük.
A laborvizsgálat rossz eredménye miatt a megyei kórházba szállítottak bennünket, ahol legvégül már MR felvétel is készült, ami alapján tumort véleményeztek.
Tovább küldtek minket azonnal a Debreceni Klinikára, ahol azóta is kemoterápiás kezelést kap Noel. Az orrüreg, szemüreg érintett és a koponyába húzódott hátra a daganat, vakságot okozva. A diagnózis: Neuroblastoma, ez a szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata.
Sajnos a látását véglegesen elvesztette Noel, ezen már nem lehet segíteni.
Speciális műtéti megoldásra lenne szüksége, de annak magas kockázati tényezői miatt nem vállalják az orvosok. Elsőként egy 80 napos kemoterápiás protokollt kapott, majd 3 TVD blokk következett.
Közben sor került a képalkotó vizsgálatokra, ami után a bizottság úgy döntött, a műtét továbbra sem lehetséges. Ezért úgy gondolták, Noel alkalmas proton sugárkezelésre, ami legközelebb Ausztriába, Bécsújhelyen van.
Először kivizsgálásra utaztunk ki, de mivel Noelnek pánikrohama volt többször is, így nem sikerült. Majd engedélyezték a kivizsgálást altatásban és újra kiutaztunk, ekkor már sikerültek a vizsgálatok.
2024.05.07-én elkezdték a kezelését altatásban, június végéig voltunk kint. Sajnos az eddigi eredmények alapján nem sokat segített a sugárkezelés.
2024. szeptemberében kiderült , hogy nagy valószínűséggel a daganat megint elkezdett benőni a bal oldali szaglószervek felé. Így a kemoterápiát azonnal meg is kezdték.
Mivel az orvosok csontvelő-transzplantációt javasoltak, ezért Miskolcra érkeztünk őssejtgyűjtésre 2025. január 14-én, de sajnos nem sikerült.
2025. február 14-én ismét Miskolcra mentünk és a Mozobil segítségével már sikeres volt az őssejtgyűjtés.
Áprilisban kezdtük az őssejttranszplantációt, Noel egészen jól viselte ezt a kihívást is. A transzplantáció 90. napján túljutott. Megvannak a képalkotók eredményei, a tumor nagysága nem változott semmit az októberi felvételekhez képest. Mi ennek is örülünk, hiszen ez azt jelenti, hogy nem nőtt. Bár Noelnak lelkileg nehéz, mert minden egyes képalkotó vizsgálat során azt várja, hátha eltűnt a daganat.
Most egy kicsit szomorú, de igyekszünk előre nézni és a jövő héten kezdődő kombinált immunterápiát (qarziba) ugyanilyen reményekkel végigcsinálni. Előreláthatólag karácsony környékén fogjuk ezt a kezelést befejezni.
Szeretnénk megköszönni az eddigi támogatásokat az elmúlt 2 év alatt!
Ebben a hónapban van 2 éve, hogy elkezdtük a harcunkat.
Nagyon nehéz helyzetben vagyunk. Már a külföldi kezelés is sokba került és most folytatódnak a további kezelések. Sajnos a férjem is elvesztette a munkahelyét, mivel a másik két gyerekre is valakinek vigyázzni kell, de ezt a munkahelye nem tolerálta, így még nehezebb helyzetbe kerültünk anyagilag.
Szeretnénk, hogy Noel mielőbb újra egészséges legyen, ehhez kérnénk segítséget, melyet előre is nagyon köszönünk! (Édesanyja levele, 2025.08.08.)
NOELT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
