A Modeyso nevű gyógyszeres kezelésre gyűjtünk! Ezért küzdünk jelenleg is!
Mira, a 4 éves kislányunk békésen élte mindennapjait, táncolt, énekelt, szaladgált, biciklizett, mindent, ami korának megfelelő. 2025. októberében egy rosszullét után kórházba kerültünk, ahol a vizsgálatok után kiderült, hogy rosszindulatú agydaganata (DIPG) van.
Az idegsebész még aznap éjjel fogadott minket, elmondta, hogy elhelyezkedése miatt nem műthető. Itt teljesen összeomlottunk. Pár nap múlva a biopszia igazolta a H3K27M mutánst, ami egy rendkívül agresszív daganat!
Az addig örökmozgó, cserfes kislányunk néhány nap múlva nem ébredt fel. Kapott egy Shunt-t, de ez nem hozott akkora eredményt, mint vártuk. Felkészítettek minket a legrosszabbra.
Átkerültünk az onkológiára, ahol elmondták, hogy életveszélyben van. A hazai protokoll sugárterápiában és a TMZ nevű kemoterápiás szerben merül ki. Ezek csak tünetileg, átmenetileg javítják az állapotát.
Mira az elmondottakra rácáfolva szépen elkezdett egyre többet ébren lenni, reagálni a környezetére, mára újra tud ülni, bal oldala szépen mozog. Mira állapota sokat javult az elmúlt időszakban. Újra beszél, járni tanul. Egy igazi harcos. Akkora az akaratereje, hogy leírni sem lehet.
Idén Amerikában jóváhagyott egy gyógyszert az FDA, ami a Modeyso néven fut. Ez kifejezetten a betegség mutációjára alkalmazható, nagyon ígéretes eredményei vannak. Magyarországon nem törzskönyvezett a gyógyszer jelenleg, de egyedi kérelemre behozható.
Mira 3 hónapja szedi a külföldi gyógyszert. Az utóbbi MRI felvétel szerint a daganat stabil, nem nőtt. Sokat javult az állapota, aktív, szívesen van a szabadban. A gyógyszeres kezelést folytatni kell.
Mellette egyéb kiegészítő lehetőségeket kutatunk, akár külföldi terápiák után is, ami több száz millió forintos költséggel is járhat! Soha nem adjuk fel! A Batthyány-Strattmann Alapítvány a következő 5 havi gyógyszert kifizeti. Így lélegzetvételnyi időnk van. Aki időt nyer, életet nyer!
Szülőként mindent meg kell tennünk, hogy kislányunk újra boldogan játszhasson közöttünk. Saját erőből nem tudjuk előteremteni ezt a kimondhatatlanul nagy összeget. Kérjük, segítsenek nekünk! Hálás szívvel, bizakodva az összefogásban, előre is köszönünk bármilyen segítséget, Mira gyógyulása érdekében. (Édesanyja levele, 2026.05.12.)
MIRÁT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Figyelem!
Ha segíteni szeretne adója 1%-ával a leukémiás és daganatos beteg gyermekeknek, a 18557071-1-09 adószám megadásával. Már most megteheti a NAV E-SZJA OLDALÁN. BELÉPÉS: IDE KATTINTVA!
Köszönjük!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
