Harc a négyéves Lili életéért: Agytörzsi daganattal (DIPG) küzd a kislányunk

Szeptemberben egyetlen pillanat alatt megváltozott az életünk.

Négyéves kislányunknál, Lilinél 2026. szeptemberben egy ritka, gyógyíthatatlan agytörzsi daganatot diagnosztizáltak: diffúz középvonali glioma, H3 K27M-mutáns, WHO Grade 4.

Jelek, amelyekre nem lehetett felkészülni

A legfájdalmasabb az egészben, hogy semmi sem készített fel bennünket erre. Lili életvidám, okos, csodálatos kislány, aki nem panaszkodott fejfájásra, és akinek a tüneteit sokáig nem kötöttük össze egy ilyen súlyos betegséggel.

Kiskora óta szupinált cipőt hord, ezért a botladozó járása sem tűnt szokatlannak. Később a szeme is kancsalítani kezdett, de soha nem gondoltuk volna, hogy ilyen szörnyű hír állhat mögötte.

A DIPG rendkívül agresszív daganattípus, amely az agytörzs részét képező híd területét érinti, amely olyan alapvető funkciók szabályozásában vesz részt, mint a légzés és a vérnyomás. Lili megkezdte a sugárkezelést a hazai protokoll szerint, amiből még 18 van hátra, közben kemoterápiás gyógyszert is szed.

A betegség jelenleg gyógyíthatatlan, de szülőként nem tudunk csak várni, kutatunk, kérdezünk, külföldi lehetőségek után járunk, szakemberekkel egyeztetünk, mert szeretnénk minden esélyt megadni neki. Nem tudjuk, merre vezet az út, de amíg van lehetőség, mi keressük. Minden erőnkkel.

Egy darabokra hullott családi fészek

Közben a családunk élete is teljesen felfordult. Lilinek több testvére van, a legkisebb gyermekünk mindössze három hónapos. A férjem átvette tőlem a mindennapi anyai feladatok nagy részét, hogy én Liliért harcolhassak és mellette legyek a kezelések alatt.

A család megélhetését biztosító munka is háttérbe szorult, a jövőnk bizonytalanná vált, és sokszor azt sem tudjuk, hogyan bírjuk tovább ezt az embertpróbáló időszakot.

De amikor Lilire nézünk, nem a diagnózist látjuk, hanem a mi kislányunkat, a mosolyát, a csillogó szemét, a csodálatos kis lelkét. Egy négyéves gyermeket, akinek még annyi mindent kellene megélnie, akinek még játszania, nevetnie, álmodnia és felnőnie kellene.

Mi nem kérünk mást, csak egy esélyt az életre

Esélyt arra, hogy Lili velünk maradjon, hogy még sokáig átölelhessük, és láthassuk felnőni.

Félünk, elfáradunk, néha összetörünk, de nem adjuk fel. Mert mi vagyunk a szülei és amíg tehetünk érte valamit, addig minden erőnkkel küzdünk érte, a mosolyáért, a jövőjéért, minden egyes közös holnapért.

Ezért fordulok Önökhöz és kérjük a segítségüket

Mivel a férjemnek a többi 5 gyermekünk – köztük a három hónapos kisbabánk – ellátása miatt részben fel kellett adnia a munkáját, a családunk bevételei drasztikusan visszaestek.

Kérjük, ha megtehetik, álljanak mellénk ebben a kilátástalannak tűnő, de nem reménytelen harcban.

Az Önök támogatása most magát az időt és az esélyt jelenti Lili számára, kérjük, segítsenek a gyógyulásában. Hálás szível, köszönünk bármilyen segítséget!

(Édesanyja levele, 2026.11.07.)

LILIENT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Gyors és biztonságos támogatási lehetőségek lentebb találhatók!

Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!

KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!