Ábel születése óta Antihtrombin Budapest 3 mutációban szenved, ami egy örökletes betegség.
Nem régen derült ki az is, hogy tőlem, az édesanyjától szerezte az örökletes betegséget és ez trombózisra való hajlamosságot jelent. Sajnos Ábel az említett mutáción túl, Sturge-Weber szindrómában is szenved. A kettő genetikai betegség együttesen sok nehézséget okoz, mivel a Sturge-Weber az erek elváltozását, agyi rendellenességet és glaukómát okoz.
Kisfiam 3 hónapos korában egy műtétet követően agyvérzést kapott és azóta epilepsziás lett és 4 hónapos kora óta tracheostomája van, vagyis légcsőkanült visel.
Kisfiam számára vérhígító és epilepsziás gyógyszerek szedése szükséges!
Ábel állapota nagyon lassan javul. 5 éves és önállóan a forgolódáson kívül másra nem képes. Folyamatos fejlesztésekre van szüksége. Jelenleg Solymárra járunk a Borsóházba, azóta a figyelme és értelme kicsit javult, de a fejlesztés nem támogatott a TB által.
Ábel szemei zöld hályogosak és a jobb szemét műtötték 3 hónapos korában, most sajnos azzal a szemével van a probléma. Valószínűleg nem lát rá, ha lát is nagyon minimálisan.
A szemben lévő nyomás nagyon nagy, ezáltal fájdalmai is lehetnek és valószínűleg van is, mivel rettentően nyűgös, sírós napjai vannak és ezért több vizsgálat vár rá, mint szemnyomás mérés, ami altatásban fog történni és volt a tegnapi napon egy VEP vizsgálat, aminek az eredményére még várunk.
Ha ezek a vizsgálatok meglesznek, akkor tudunk tovább menni. Ezek mellett az epilepsziás rohamok is sűrűsödtek. Eddig 2 hetente volt egy, most az elmúlt időszakban minden nap volt rohama. Ezek ellenére a fejlesztéseken nem sír már és közreműködik, figyel és nagyon tetszik neki. Az ülése is fejlődött, a fejlesztés alatt nem sok segítség kell a megtartásában.
Nagyon sok foglalkoztatást igényel, így én dolgozni nem tudok. Mióta Ábel az életünkben van megismertünk minden olyan rosszat, amire senki nem számított. Állandó a feszültség, a teher és fejlesztéssekkel teli az életünk. Albérletben élünk, nagyon nehéz és minden napos a küzdelmünk!
Kérjük, aki tud, segítse Ábel gyógyulását és hálásan köszönünk bármilyen segítséget! (Édesanyja levele, 2025.03.06.)
ÁBELT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Figyelem!
Ha segíteni szeretne adója 1%-ával a leukémiás és daganatos beteg gyermekeknek, a 18557071-1-09 adószám megadásával. Már most megteheti a NAV E-SZJA OLDALÁN. BELÉPÉS: IDE KATTINTVA!
Köszönjük!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
