Ábel születése óta Antihtrombin Budapest 3 mutációban szenved, ami egy örökletes betegség.
Kiderült az is, hogy tőlem, az édesanyjától szerezte az örökletes betegséget és ez trombózisra való hajlamosságot jelent. Sajnos Ábel az említett mutáción túl, Sturge-Weber szindrómában is szenved. A kettő genetikai betegség együttesen sok nehézséget okoz, mivel a Sturge-Weber az erek elváltozását, agyi rendellenességet és glaukómát okoz.
Kisfiam 3 hónapos korában egy műtétet követően agyvérzést kapott és azóta epilepsziás lett és 4 hónapos kora óta tracheostomája van, vagyis légcsőkanült visel.
Ábel állapota nagyon lassan javul. 5 éves és önállóan a forgolódáson kívül másra nem képes. Folyamatos fejlesztésekre van szüksége. Jelenleg Solymárra járunk a Borsóházba, azóta a figyelme és értelme kicsit javult, de a fejlesztés nem támogatott a TB által.
Ábel szemei zöld hályogosak és a jobb szemét műtötték 3 hónapos korában, most sajnos azzal a szemével van a probléma. Valószínűleg nem lát rá, ha lát is nagyon minimálisan. Sajnos a szem nyomás mérést betegség miatt nem tudták meg csinálni, de időközben kiderült mi volt a folyamatos hasfájás háttérben, sajnos Ábel laktóz érzékeny lett. Mióta tudjuk a problémát és megfelelő képpen kezeljük, azóta jobb a kedve több mindenben szívesebben részt vesz.
Az elmúlt hónapokban is folytattuk Ábel fejlesztését. A tartása és erőléte jelentősen javult, viszont a csípője még gyenge így arra a pontra kell koncentrálni. Az epilepsziás rohamok is jelentkeznek általában 2 hetente viszont már nem mindig áll le a légzése. Kisfiam számára vérhígító és epilepsziás gyógyszerek szedése szükséges!
Nagyon sok foglalkoztatást igényel, így én dolgozni nem tudok. Mióta Ábel az életünkben van megismertünk minden olyan rosszat, amire senki nem számított. Állandó a feszültség, a teher és fejlesztéssekkel teli az életünk. Albérletben élünk, nagyon nehéz és minden napos a küzdelmünk!
Kérjük, aki tudja, segítse kisfiam gyógyulását, hálásan köszönünk bármilyen segítséget! (Édesanyja levele, 2025.06.22.)
ÁBELT ÖN IS KÖZVETLENÜL TÁMOGATHATJA, HOGY A BETEGSÉG ÁLTAL MEGNÖVEKEDETT KIADÁSOKAT A CSALÁD KÖNNYEBBEN TUDJA ELŐTEREMTENI.
Támogatási lehetőségek lentebb találhatók!
Az átutalt összeget célzott adományként kezeli a Remény a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány, és az adományozott teljes összeget az önök által támogatott családhoz továbbítjuk!
KÖSZÖNJÜK A CSALÁD TÁMOGATÁSÁT!
Adjukössze Vonal!
Egy telefonhívással is segíthet, hívja az Adjukössze Vonal telefonszámát, ezzel 500 Ft-tal támogatja a daganatos gyermekek gyógyulását!
SMS küldése: Kérjük, küldje a 71-es kódszámot a 13600-as telefonszámra. (Vodafone, Yettel, Telekom rendszeréből elérhető!)
Telefon: hívja a 13600-at majd a gépi hang után 71-es kód! (Vodafone és Telekom rendszeréből elérhető!)
Ezzel biztosítjuk a leukémiás és daganatos beteg gyermekek és családjuk szociális segélyezését, anyagi támogatását a gyógyuláshoz vezető úton.
